Il faut bien s'occuper utilement...

1er Mai 2011... pour commencer, un petit muguet pour ceux et celles qui me lisent.

Maintenant, le sujet principal...

Depuis deux semaines, je me suis activement occupé sur mon temps libre (pour une fois que je suis à peu près en forme) à développer un petit  programme pour Windows (testé sous XP et Seven mais il devrait aussi fonctionner sous Vista).

C'est trois fois rien, juste un programme qui permet d'avoir une vue satellite de la terre avec la "grey line" et la couverture nuageuse (mise à jour toutes les 3 heures) en fond d'écran. La mise à jour se fait automatiquement selon la périodicité choisie (entre 10 mn et 3 heures).

Il est sous licence GPL et téléchargeable gratuitement en cliquant sur ce lien.

Dans la boite de dialogue "A propos..." il y a deux liens qui renvoient vers les pages de dons à deux associations de fibromyalgiques, une en Belgique et une en France.

Si vous aimez ce programme, ce serait gentil de faire un petit (ou gros... :-) ) don à une de ces associations, voire aux deux (je sais je suis gourmand...).

Merci.

PS: Un petit conseil, n'oubliez pas de cocher la case "Lancer au démarrage de la session"... sinon pas de mise à jour automatique du fond d'écran.

Forum...

Aujourd'hui, une amie sur facebook m'a donné l'adresse d'un forum sur la fibromyalgie.

Il est situé en Belgique, mais après pas mal de recherches, je m'aperçois que nos amis belges sont beaucoup plus actifs que nous autre français (même si j'ai des origines belges, c'est tellement vieux que ça ne compte pas... LOL).

J'avoue que ça m'a fait du bien de voir qu'il existe des gens qui ne restent pas dans leur coin.

En tout cas, il est clair que là-bas la fibro n'est pas mieux reconnue qu'ici...

Il est important de se battre contre cette maladie, mais pour ça il faut pouvoir en parler et ce forum est un endroit parfait pour ça. Allez le visiter...

Pétition.

Bien que reconnue comme maladie rhumatismale à part entière par l'OMS depuis 1992 (classification internationale des maladies CIM-10 M79.7), il n'y a toujours rien de concret pour lutter contre elle en France. On dépend encore trop de sa connaissance par les médecins (personnellement j'ai la chance d'en avoir de très bons) et du "détournement" de médicaments qui à l'origine sont prévus pour d'autres maladies (comme l'épilepsie) mais qui peuvent nous apporter une aide en en atténuant les symptômes.

A ce titre, j'engage tout le monde à signer cette pétition ! 

J'avoue que cette initiative prise par une jeune femme fibromyalgique m'a fortement touchée. Le texte de sa lettre reflète parfaitement l'expression du désespoir que l'on ressent face à la maladie, et surtout face à une administration "autiste" qui nous voit souvent comme des "tire au flanc" quand ce n'est pas comme des malades mentaux ou des affabulateurs.

Mais aussi et surtout, cette lettre est la volonté farouche de refuser de se laisser abattre par cette maladie et le parcours du combattant qu'on nous impose !

Comme elle le dit si bien, nous sommes 3 millions de personnes en France à être touchés par cette maladie... et encore, elle ne parle pas vraiment de notre entourage qui est indirectement obligé de la subir !

Il est très important pour nous et pour tous ceux qui nous entoure que ce mur "administratif" tombe et cette pétition est le coup de masse qui pourrait le faire s'effondrer. Plus il y aura de signatures plus vite il s'écroulera ! 

Personnellement, je vous engage aussi à faire du lobbyisme auprès de vos députés et sénateurs. Eux aussi ont le droit de signer, eux non plus ne sont pas à l'abri de devenir fibromyalgiques un jour !

Merci.

La Fibromyalgie.

Voici la définition de base donnée par Wikipédia.

La fibromyalgie, ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante. Le mot « fibromyalgie » vient du latin fibra (« filament »), du grec ancien myos (« muscle ») et du grec ancien algos(« douleur »).

Il existe bien d'autres symptômes occasionnés ou non par cette maladie. Pour en avoir une idée un peu plus précise, le dossier fait par la Société Française de Rhumatologie est très bien expliqué et très instructif.


Hélas, il y a un élément essentiel de cette maladie dont les mots ne peuvent rendre compte : le vécu par les personnes qui en sont atteintes.

C'est un peu le but de ce blog. Communiquer, partager et avec un peu de chance, trouver des solutions pour rendre notre quotidien plus vivable.