dimanche 27 février 2011

Pétition.

Bien que reconnue comme maladie rhumatismale à part entière par l'OMS depuis 1992 (classification internationale des maladies CIM-10 M79.7), il n'y a toujours rien de concret pour lutter contre elle en France. On dépend encore trop de sa connaissance par les médecins (personnellement j'ai la chance d'en avoir de très bons) et du "détournement" de médicaments qui à l'origine sont prévus pour d'autres maladies (comme l'épilepsie) mais qui peuvent nous apporter une aide en en atténuant les symptômes.

A ce titre, j'engage tout le monde à signer cette pétition

J'avoue que cette initiative prise par une jeune femme fibromyalgique m'a fortement touchée. Le texte de sa lettre reflète parfaitement l'expression du désespoir que l'on ressent face à la maladie, et surtout face à une administration "autiste" qui nous voit souvent comme des "tire au flanc" quand ce n'est pas comme des malades mentaux ou des affabulateurs.

Mais aussi et surtout, cette lettre est la volonté farouche de refuser de se laisser abattre par cette maladie et le parcours du combattant qu'on nous impose !

Comme elle le dit si bien, nous sommes 3 millions de personnes en France à être touchés par cette maladie... et encore, elle ne parle pas vraiment de notre entourage qui est indirectement obligé de la subir !

Il est très important pour nous et pour tous ceux qui nous entoure que ce mur "administratif" tombe et cette pétition est le coup de masse qui pourrait le faire s'effondrer. Plus il y aura de signatures plus vite il s'écroulera ! 

Personnellement, je vous engage aussi à faire du lobbyisme auprès de vos députés et sénateurs. Eux aussi ont le droit de signer, eux non plus ne sont pas à l'abri de devenir fibromyalgiques un jour !

Merci.

La Fibromyalgie.

Voici la définition de base donnée par Wikipédia.

La fibromyalgie, ou syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante. Le mot « fibromyalgie » vient du latin fibra (« filament »), du grec ancien myos (« muscle ») et du grec ancien algos(« douleur »).

Il existe bien d'autres symptômes occasionnés ou non par cette maladie. Pour en avoir une idée un peu plus précise, le dossier fait par la Société Française de Rhumatologie est très bien expliqué et très instructif.


Hélas, il y a un élément essentiel de cette maladie dont les mots ne peuvent rendre compte : le vécu par les personnes qui en sont atteintes.

C'est un peu le but de ce blog. Communiquer, partager et avec un peu de chance, trouver des solutions pour rendre notre quotidien plus vivable.